Das Krankheitsbild „Wachkoma“ ist leider weitgehend unbekannt. Durch die medizinischen Fortschritte im Bereich der Notfallmedizin überleben heute viele Menschen mit schwersten Hirnschädigungen. Jährlich kommen rund 400 neue Fälle hinzu.
Ein Teil dieser Patienten verbleibt in einem komaähnlichen Zustand, dem sogenannten Wachkoma oder apallischen Syndrom. Diese Patienten halten ihre Augen teilweise offen, ohne zu fixieren; sie haben menschliche Empfindungen, Gefühle und Regungen sowie geregelte Wach- und Schlafzeiten.
Mangelhafte Versorgung in Österreich
Unverständlicherweise gibt es bis heute in Österreich keine geordnete Versorgung für diese Patientengruppe, obwohl rund 50 % der Betroffenen jünger als 40 Jahre alt sind. Viele dieser Patienten benötigen eine oft über viele Monate, teilweise auch Jahre hinausgehende kontinuierliche Rehabilitation, die aber häufig vom zuständigen Kostenträger nicht übernommen wird.
Als Folge werden diese Patienten viel zu früh als Pflegefälle deklariert und landen vielfach in Pflegeeinrichtungen, die den besonderen Anforderungen dieser Patienten nicht entsprechen können. Die Finanzierung der aufwendigen Langzeitbetreuung durch medizinisch aktivierende Behandlungspflege ist derzeit nicht einmal ansatzweise geklärt und findet daher nur in Einzelfällen statt.
Unterstützung aus Deutschland
Der Vorsitzende des Deutschen Bundesverbandes Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V. Herr Abgeordneter Armin Nentwig vom Bayrischen Landtag ist selbst ein betroffener Vater, dessen Sohn Wolfgang im April 1988 in Österreich unter einer Lawine verschüttet und nach Reanimation 5 Monate im Wachkoma überlebte, bevor er im September verstarb.
„Wer soll es sonst tun - wenn nicht wir!“ fordert Armin Nentwig, der auf eine erfolgreiche 10jährige Tätigkeit im Deutschen Bundesverband zurückblicken kann, wo er mit größtem Enthusiasmus die Forderungen dieser Patienten und deren Angehörigen vertritt. Anders als in Österreich ist es in Deutschland gelungen, ein Selbstverständnis dafür zu erreichen, dass Wachkoma-Patienten als kranke Menschen akzeptiert werden, die eine gesicherte Rehabilitation und Betreuung brauchen.
Funktionierende Betreuung
Beispielhaft für eine Einrichtung zur Betreuung von Wachkoma-Patienten ist die Fachklinik für Neurologische Rehabilitation am Bezirksklinikum Regensburg. Das Ziel einer Exkursion der Österreichischen Wachkoma Gesellschaft am 8. August war es, gemeinsam mit dem Deutschen Bundesverband über die Notwendigkeit einer flächendeckenden Versorgung für Österreich zu sprechen. Konkret stand die Umsetzung der Versorgung von der Akutphase bis zur Langzeit-Rehabilitation entsprechend der Phasen A – F im Vordergrund, eine Versorgung, wie sie in Deutschland bereits vorbildhaft etabliert ist.
Österreichische Wachkoma Gesellschaft seit 30. Mai 2001
Die Österreichische Wachkoma Gesellschaft mit ihren Vorsitzenden Primarius Dr. Johann Donis, Vorstand der Neurologischen Abteilung im Geriatriezentrum am Wienerwald, und Ing. Herbert Trojer als Vater einer 28jährigen Tochter im Wachkoma sehen sich als Sprecher für die Forderungen der Betroffenen und deren Angehörigen in Österreich. Sie verfolgen das Ziel, ein dem deutschen Modell entsprechendes Versorgungskonzept für Österreich durchzusetzen. Wir werden die Kostenträger und Entscheidungsträger nicht aus ihrer Verantwortung gegenüber dieser Patientengruppe entlassen!
Rückfragehinweis:
Primarius Dr. Johann Donis
Vorstand der Neurologischen Abteilung im Geriatriezentrum am Wienerwald
Pavillon XI
Jagdschlossgasse 59
1130 Wien
Tel. 80110/3421 Fax. 80110/3711
mailto:doj@nro.gzw.magwien.gv.at
Angehörige und Interessierte wenden sich an:
Ing. Herbert Trojer
Tel. 01/802 61 04 oder 0664/551 68 84
mailto:info@wachkoma.at
http://www.wachkoma.at
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